19-10-25
获得中国庞大的病患资源。在北京强势干预下，全球大药厂辉瑞、罗氏等已同意在“新药”方面，削减药价最高达70%。据报导，中国国家医保局将启动新一轮医保药物准入谈判，包括多款癌症标靶药物、类风湿药物、
罕见病药品...
18-05-11
测试，最终确诊Salinas身患
罕见病“镜反射触觉联觉症”。这是一种罕见的基因病，Salinas之所以一直没发现异常，是因为他家里的其他人，母亲、姐姐和弟弟，都有同样的症状。“联觉症”被确认为疾病的历史...
17-05-17
•斯坦伯格（Amandla Stenberg）和《侏罗纪世界》的 尼克•罗宾森（Nick Robinson）领衔主演。影片讲述女孩蔓蒂Maddy患有重症联合免疫缺陷，这种
罕见病让她几乎对一切东西都过敏，17岁...
16-10-09
人体呼吸，可迅速致人于死地。幸运的是，沙尔曼现在有他收养的猫咪保护他，这只一岁大的猫咪名叫布雷克（Blake），除和沙尔曼作伴外，还能在其
罕见病发作时救他一命。布雷克虽然没有受过什么专门的训练，但每次...
16-05-06
媒体报导，5月4日，北京瓷娃娃
罕见病关爱中心及多名公益组织参与者前往北京市工商局申请行政复议。该中心张皓宇介绍，申请行政复议是希望了解审理进展。此前，海淀工商分局审理多家公益组织举报的“百度涉嫌违反《广告法...
16-01-30
：广东省血友病管理中心、河南血友之家、盐城爱因子
罕见病关爱中心、广州众援力
罕见病关爱中心、陕西四叶草公益中心、天津市友爱
罕见病关爱服务中心、山东省血友病联谊会等也参与了此次联名举报。之前，有网民爆料百度贴吧...
16-01-15
罕见病关爱中心、广州众援力
罕见病关爱中心、陕西四叶草公益中心、天津市友爱
罕见病关爱服务中心、山东省血友病联谊会等。按照《广告法》，工商部门需在收到投诉之日起七个工作日内，予以处理并告知举报人。官媒密集发文...
14-11-07
。 实际上，霍莉是因为在21岁时得了一种名为“括约肌功能障碍”的
罕见病，并且左腿长有骨肿瘤。霍莉左腿手术后被植入了一根钢管，导致其行动不便。从那时起，她开始在网上参加各种竞赛以缓解痛苦。 据悉，为了用...
