当我的家人,因为癌症接连离去
2016-02-20

人们罹患的癌症,吞噬着我们的生活 (东方IC/图)


在过去的一年,南方周末一共发了10篇有关癌症的文章,从癌症如何发生、如何治疗、到抗癌药太过昂贵、癌症体检是否有效等问题都有所探讨。

今天我们与大家分享一个有关癌症的故事。“我讲述这个故事,是为医治自己,是为了面对我尚无法理解的事物,也是为了给自己铺一条回家的路。”

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救命药
我讲述这个故事,是为医治自己,是为了面对我尚无法理解的事物,也是为了给自己铺一条回家的路。

我的故乡在江淮之间的一个小镇,人们爱它的徽州古韵,历史情愫。可这几年,每每回乡,总能听到不好的消息。一些熟识的老人或叔叔伯伯们相继故去,年轻的才仅有三四十岁,都是死于癌症。过年时,又有几人卧病在床,朝不保夕。

父亲总是传递这类坏消息的人,可能是因为他在家里说话最有分量,也可能是他看起来最坚强。

“你三外公病了,查出来肺癌,骨转移。”这次回家,又是他告诉了我。“想办法打听看看,也许有新办法。现在可不比你妈妈那时候了。”父亲是这个大家庭中对照顾癌症病人最了解,也最关心癌症治疗进展的人。他知道,我做医药记者后,结识了不少医生朋友。

三外婆哭天抢地地要求我帮她找北京协和医院的医生,每每这时,操持内务的女人们总会乱了阵脚。在全中国重症病人的心里,协和是他们最后一线希望。但这往往是盲目和不切实际的。我让他们安排三外公先住进当地一家最好的三甲医院——确诊是最重要的。

向北京大的肿瘤医院医生问了一圈后,答案如我所料,“别来北京了,在当地就行。”在癌症治疗已走向标准化之后,我们终于可以在某些疾病上享受无差别的待遇。或许也是一种无奈,换句话说,去北京也是一样。

癌症是30亿基因的一个打印错误就可能触发了癌症的开关,可生病要比染色体变异复杂得多。

重病来袭。一开始总是绝望、伤心、争吵,各种情绪拧在了一起。更多时候,夺走人性命的不是癌症,而是疼痛。在试过千百种传闻的特效方法之后完全没有改善,会让整个家庭陷入阴郁的情绪。

“试试靶向药吧,先做一次基因检测。”我建议。很多癌症在靶向药的治疗下出现了非常不错的效果。在他们为这些新名词晕头转向时,我期盼药物研发的进步能让家人走得更慢一些。

三外公的基因检测结果是阳性,这意味着他的肺癌很大程度是源于身体的基因突变。我建议他们去买易瑞沙——这个专门针对突变肺癌的进口药。

“什么?5000块一颗。这到底是什么药?”家人觉得不能接受,但又没法不试,买的时候好像在拿命去换。

我几乎是在第一时间想到了印度代购的仿制药,并花费了全部力气找到可以帮我买药的人小U。这是违法的,我太清楚。半年前这张报纸上刊登过另一个故事,说的便是代购仿制药的陆勇被起诉的案子。

但轮到自己身上,还有别的选择吗?

新的科技、新的药物都层出不穷,但更无助的是,你明明知道这世界上有你的救命药,却得不到。

几经周折,三外公如愿吃到了易瑞沙,胸痛几乎是神奇般地减轻了。父亲再次念叨,你妈妈那时候如果有这样的药物可能会活得久一些。

“你竟不相信妈妈可以治好吗?”我问。

“好不了的,癌症是全身免疫系统的疾病,现在还没有能够治愈的药物。一种疾病所需的药物越多,那可能是越没有药。”我没想到,父亲竟如此明白。

我们极少谈论母亲,对母亲病中的状况,只能在每一次家人患病,父亲诉说当时的经验而来。可母亲离世已近二十年了,在这些年间,治疗癌症的方法和新技术层出不穷,几乎所有癌症的死亡率都在下降。但在找到根源上,进展甚微,每一次新的治疗方法出现时,能给病人们的安慰都是有限的。于是,每一个亲人罹患癌症,都是我们全家的痛。

母亲去世的两三年之后,爷爷也患了癌,肝部。然后,是我年仅三十岁的小姑夫,依旧是肝癌。很快,他们相继走了。那些日子好像是极夜,你永远都等不来天亮的日子,父亲是长子,操持整个大家庭。他开始整夜失眠,掉头发,为家里的经济状况发愁。要知道,在中国,每一个癌症患者的家庭,都是倾尽全力在救治。我忘不了父亲在一年春节艰难地向我“借”500元压岁钱的情形,刚上初中的我一度以为自己的余生就是这样了。

2
家乡的河
父亲的老家在农村,周围有巢湖、淮河,水系颇为发达。人们在村里的河边洗澡、游泳,河水洗衣、洗菜。夏天,湖泊池塘里都有荷花,风吹动时满村的荷花香,蝉鸣不止。小孩们在门口荡秋千。河里的鱼虾也到了最肥美的时候。

但现在,什么都没有了。村边的工厂越来越多,公路也越来越好。以前要走几个小时的田埂,现在汽车可以直接开到家门口。

大部分池塘被填,小溪也荡然无存,偶尔夏天回去,河面上竟然漂着白花花的死鱼。

村里的人世代都喝着地下的井水,有时看到新闻,这里的井水氨氮、铁、锰、锌均严重超标,但人们还不得不喝。乡下的叔叔婶婶来城里看我们时,带来的米面油菜也不如往日的鲜美了。

中国50%以上的河流已经消失,留下的也少有不被污染。环保部统计,约2.8亿中国人的饮用水不安全。全国近一半的河流,不适合人类接触。

过去30年,中国癌症死亡率飙升了80%。有人做过统计,近年来中国的癌症发病率大幅上升,每年新发癌症病例约350万,因癌症死亡约250万。农村人口的一些特有癌症,或许就与水质污染有关。官方媒体曾援引一份政府调查称,全国1.1亿人居住在距离污染风险区不到1公里的范围内。

乡里乡亲罹患癌症的越来越多,我很难不和这一切联系在一起。

最近的一次,让我愤怒的是在2014年新年。回家的时候,看见奶奶家村子边竟然建了一个巨大的垃圾填埋场。

整个村里都是垃圾的腐臭味。我走上偌大的垃圾填埋场,黑色的塑料布下覆盖的全是垃圾。动手搜了一下,这竟是省会城市里最大的垃圾场新址!而奶奶、姑姑以及其他亲戚们距离这里不过几分钟的路程。

3
整个身体都在颤抖
两个月后的春天,我得知奶奶患上了胰腺癌,已是晚期时,几乎是出离愤怒了,内心的痛几乎要让人死去。

父亲把奶奶接到了城里,住进了当地最好的医院,可到了这个时候,做什么都是无力。胰腺癌是致死率最高的一种恶性肿瘤,临床上可达95%。奶奶极其节俭,不愿意多花子女的一分钱,也不愿意自己被过度治疗。

但最终,我想奶奶是安宁离去的。因为此前的经历,在她患病的一年半中,我们没有给她进行任何不必要且痛苦的治疗。最后的几个月,她的重孙也出来报到,她替爷爷看到了四世同堂。她所有的孩子们都绕膝欢笑,为她减轻哪怕一丁点的不适。最后那一天,她实在是太累了,告诉我她想去找爷爷了。于是,在糊涂清醒又糊涂之后,她平静地走了。

我不禁想起母亲,在那断断续续的两三年间,病危通知书一次次地下达,又一次次地抢救,最后的时光仅留下了痛苦和折磨。因为对癌症的恐惧和对死亡的无知,年幼的我甚至都未能和她在最后的日子有任何真正的交流。而她也只有一句,最放心不下的是端端(我的小名),那是某次抢救之后她和父亲说的。

我所经历的亲人患癌,或许比你们周围的都要多,我亲眼看着他们在我的面前死去,或平静或艰难挣扎。

但我更知道,那些病患的至亲才是最痛苦的一群人。我们都抱着“只要熬过这次就好了,只要熬过那个就好了”的憧憬,希望有朝一日能够让亲人重返我们之间,嬉笑怒骂。

人们常说没有什么可以“感同身受”,但我有一次听到采访对象对癌症亲人离世的悲痛描述时,整个身体都在颤抖。
    来源: 本文首发于南方周末 责编: Kitt

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